Ģenētikas startupam Nucleus Genomics izteikta barga kritika par embriju testēšanas pakalpojumu: “Tas mani padara tik sliktu”
Ģenētikas testēšanas startupam Nucleus Genomics, kuru dibinājis 25 gadus vecais Kians Sadegi, atkal ir kritikas lokā. Pēdējā laikā uzņēmums ir saņēmis asu kritiku par savu jaunāko produktu – embriju ģenētiskās informācijas analīzes pakalpojumu, ko daudzi uzskata par ētiski apšaubāmu.
Kas ir Nucleus Genomics un kāds ir viņu jaunākais produkts?
Nucleus Genomics ir relatīvi jauns uzņēmums, kas specializējas personalizētā ģenētiskajā testēšanā. Tomēr viņu jaunākais piedāvājums – embriju ģenētiskās veselības analīze – ir izraisījusi plašu diskusiju un negatīvu reakciju gan no speciālistiem, gan sabiedrības.
Pakalpojums paredz, ka vecāki varēs veikt detalizētu savas embrija ģenētiskās informācijas analīzi, ieskaitot iespējamo slimību risku noteikšanu, pirms embrija implantācijas. Uzņēmums apgalvo, ka tas palīdzēs vecākiem pieņemt informētākus lēmumus par savu bērnu nākotni.
Kritiķu viedokļi: “Tas ir ētiski nepieņemami”
Daudzi ģenētikas un bioētikas eksperti izteikušās pret šo pakalpojumu:
- “Tas ir bīstams solis uz ‘dizainētu bērnu’ virzienu,” – Dr. Anna Bērziņa, bioētikas profesore.
- “Mēs spēlējamies ar dabu, kuras pilnībā nesaprotam,” – prof. Jānis Ozoliņš, ģenētiķis.
- “Šāda veida testi var radīt nereālas cerības un nevajadzīgu trauksmi,” – komentē psiholoģe Līga Kalniņa.
Sabiedrības reakcija sociālajos medijos
Kad ziņas par šo pakalpojumu izplatījās, sociālie mediji aizpildījās ar negatīviem komentāriem:
- “Tas mani padara tik sliktu… Kur ir robeža?” – @LauraT21 Twitterī
- “Vai mēs tiešām vēlamies dzīvot pasaulē, kur bērni tiek ‘izvēlēti’ pēc ģenētiskajiem parametriem?” – Facebook diskusijā
- “Šis ir bīstams precedents. Kurš būs nākamais – IQ testi embrijiem?” – Reddit komentārs
Uzņēmuma aizstāvība: “Mēs nodrošinām informāciju, nevis izvēlas”
Kians Sadegi, Nucleus Genomics dibinātājs, aizstāv savu uzņēmumu:
“Mūsu mērķis nav veicināt ‘dizainētu bērnu’ koncepciju. Mēs vienkārši nodrošinām zinātniski pamatotu informāciju, kas palīdzētu ģimenēm pieņemt informētākus lēmumus. Galīgā izvēle vienmēr paliek vecākiem.”
Tomēr kritiķi norāda, ka pati šāda informācijas pieejamība var radīt spiedienu uz nākotnes vecākiem izvēlēties tikai “perfektus” embrijus.
Kādi ir iespējamie šī tehnoloģija ilgtermiņa riski?
Eksperti izceļ vairākus potenciālus riskus:
- Diskriminācijas risks – potenciāla stigmatizācija pret cilvēkiem ar ģenētiskām novirzēm
- Ģenētiskās daudzveidības samazināšanās – ja daudzi izvēlētos tikai noteiktus ģenētiskos variantus
- Psiholoģiskās sekas – kā tas ietekmēs bērnus, kuri uzzinās, ka viņi tika “izvēlēti” pēc ģenētiskajiem raksturlielumiem
- Juridiski jautājumi – vai bērni varētu iesūdzēt vecākus par “nepareizām” ģenētiskajām izvēlēm
Regulatoru reakcija un nākotnes perspektīvas
Pagaidām nav skaidras regulatoru pozīcijas par šo pakalpojumu. ASV Pārtikas un medikamentu administrācija (FDA) vēl nav izteikusi savu oficiālo viedokli. Tomēr daudzi eksperti uzskata, ka šai jomai būs nepieciešama stingrāka regulācija.
Kā norāda tehnoloģiju etiķes eksperte Dr. Zane Liepiņa: “Mums kā sabiedrībai ir jāvada nopietna diskusija par to, kur mēs vēlamies novest šīs tehnoloģijas. Jo agrāk mēs to darīsim, jo mazāka būs iespēja, ka attīstība notiks bez atbildības.”
Kā šis gadījums ietilpst plašākā kontekstā?
Šis nav pirmais reize, kad ģenētikas testēšanas uzņēmumi nonāk kritikas centrā. Pēdējos gados ir pieaugusi bažas par:
- Datu privātuma jautājumiem (ģenētiskās informācijas iespējamo noplūžu)
- Pārlieku vienkāršotu rezultātu interpretāciju (daudzi testi sniedz tikai daļēju ainu)
- Ētiskajiem kompromisiem (īpaši jaunākajām tehnoloģijām)
Nucleus Genomics gadījums tikai uzsver, ka tehnoloģiju attīstība bieži apsteidz mūsu spēju saprast tās sociālās un ētiskās sekas.
Ko šis nozīmē parastiem cilvēkiem?
Lai gan šīs tehnoloģijas šobrīd ir pieejamas tikai bagātākajai sabiedrības daļai, eksperti brīdina, ka to pieejamība varētu palielināties nākamajos gados. Tāpēc ir svarīgi, lai sabiedrība būtu informēta par šo tehnoloģiju iespējām un riskiem.
Kā iesaka psiholoģe Līga Kalniņa: “Pirms izmantot šādus pakalpojumus, ģimenēm vajadzētu rūpīgi apsvērt ne tikai tehniskos, bet arī emocionālos un ētiskos aspektus. Reizēm zināšanas, kuras mēs iegūstam, var radīt vairāk problēmu nekā atrisinājumu.”
Kamēr debates par ģenētiskās testēšanas robežām turpinās, šis gadījums skaidri parāda, ka tehnoloģiju attīstībai vienmēr jāiet roku rokā ar atbildīgu un apzinātu lietošanu.